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Nuestra historia
New England XP, Inc. ha estado operando como una entidad sin fines de lucro 501c3 incorporada registrada en la Mancomunidad de Massachusetts desde 2019, y previamente había trabajado como una asociación sin fines de lucro no incorporada durante dos años. Nos hemos embarcado en nuestra misión de brindar servicios a quienes padecen Xerodermia Pigmentosa con fervor. Nuestros primeros dos años representaron un período de prueba para garantizar que nuestros servicios tengan una audiencia de pacientes y colaboradores. New England XP, Inc. cree que nuestra dedicación y compromiso con nuestras familias es la manera de forjar el futuro con esperanza. Daniela Mercedes, fundadora y presidenta de NEXP, y su equipo directivo han ayudado a algunas familias con esta condición poco común a viajar a los Estados Unidos para recibir valiosos servicios de atención médica y tratamientos que les han ayudado a mejorar su calidad de vida y extender su vidas. Gracias a la colaboración del Dr. Shawn Demehri y un equipo interdisciplinarios del Hospital General de Massachusetts (MGH), el Hospital Massachusetts Eye and Ear (MEE) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH), hemos podido impactar las vidas de los pacientes positivamente.
¿Quiénes somos?
New England XP, Inc. es una entidad sin fines de lucro 501c3 con reconocimiento de organización sin fines de lucro del IRS a partir de octubre de 2019. Establecida en el Area de Nueva Inglaterra con asiento en la ciudad de Lawrence, MA. NEXP ha sido fundado por Daniela Mercedes para ayudar a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por una enfermedad potencialmente mortal llamada Xeroderma Pigmentosum. La organización ofrecerá formalmente una variedad de servicios. Estos servicios están diseñados para abordar la falta de recursos y tratamientos para los pacientes que padecen esta afección poco común.
A quién servimos
La entidad atiende a familias XP de América Latina, incluidos los países de América del Sur y el Caribe, con servicios de apoyo para ayudar a educar, proteger y combatir el Xeroderma Pigmentoso. Aunque nuestros principales beneficiarios de servicios son de América Latina y los países mencionados anteriormente, estamos abiertos a ayudar a las familias de otras áreas del mundo si surge la oportunidad.
Lo que proporcionamos
Brindamos equipo de protección personal y educación sobre cómo protegerse de la exposición al sol en exteriores e interiores. Además, servimos como enlace entre el establecimiento médico en el país de origen de las familias XP y los Estados Unidos. Además, New England XP Inc. ayuda a sus clientes con numerosos servicios que ayudan a facilitar que las familias XP viajen y permanezcan en los Estados Unidos con el fin de recibir tratamientos de atención médica y cirugías que se necesitan con urgencia. Obtiene familias patrocinadoras y familias anfitrionas para facilitar y asegurar residencias para que nuestras familias XP residan durante su viaje y tratamiento mientras están fuera de casa. New England XP, Inc. no se limita simplemente a ayudar a los afectados por XP. Estamos abiertos a ayudar y brindar servicios a pacientes que padecen otras enfermedades genéticas raras a nuestra discreción.
¡Has tu donación a
New England XP
y ayúdenos a combatir la Xerodermia Pigmentosa!
Las donaciones para apoyar la investigación y el cuidado de Xerodermia Pigmentosa (XP) son muy apreciadas. XP es un trastorno genético raro que afecta la piel y los ojos, lo que los hace muy sensibles a la radiación ultravioleta y aumenta el riesgo de cáncer de piel. Al donar, puede ayudar a financiar la investigación para encontrar tratamientos y curas para XP. También puede apoyar el desarrollo de recursos para ayudar a las personas y familias afectadas por XP. Su donación marcará la diferencia en la lucha contra este trastorno raro y debilitante. Gracias por su generoso apoyo.
Pónganse en Contacto
978-902-5023
info@newenglandxp.org
New England XP, Inc.
PO BOX 1754
LAWRENCE, MA 01840-9998
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